Ψηφιοποίηση του Μητρώου Ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας

Ψηφιοποίηση του  Μητρώου Ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας

Δεύτερη διαδικτυακή συνάντηση για τον παιδικό καρκίνο

Το Μητρώο Ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας έγινε  πραγματικότητα στη χώρα μας πριν ένα χρόνο με απόφαση του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη. Τώρα πλέον  το υπουργείο Υγείας προχωρά  στην ψηφιοποίηση του  Μητρώου Ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας σε συνεργασία με την ΗΔΙΚΑ, ώστε να ενσωματωθεί ως υποχρεωτικό στο σύστημα ηλεκτρονικής διακυβέρνησης για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων , τη νοσηλεία και την υποστήριξη των παιδιών και των εφήβων καθώς και για την εφαρμογή ειδικών πρωτοκόλλων θεραπείας. Τη σημαντική ανακοίνωση έκανε η υφυπουργό Υγείας, Ζωή Ράπτη στη δεύτερη διαδικτυακή συνάντηση για τον παιδικό καρκίνο που συνδιοργάνωσαν η ευρωβουλευτής Μαρία Σπυράκη εκ μέρους του ΕΛΚ, ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου Θανάσης Εξαδάκτυλος, ο  πρύτανης του ΕΚΠΑ Θάνος Δημόπουλος και ο κοσμήτορας της σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ Θεόδωρος Δαρδαβέσης.

Ο Σεπτέμβριος έχει ορισθεί από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος, ως ο μήνας ενημέρωσης για την αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου. Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχει δημιουργήσει την ειδική κοινοβουλευτική επιτροπή  BECA με συγκεκριμένο χρονικό ορίζοντα μέχρι το τέλος του 2021, προκειμένου σε συνεργασία με την Κομισιόν να εκπονήσει  το ειδικό σχέδιο για την αντιμετώπιση του καρκίνου με στόχο την πρόληψη, την αντιμετώπιση , την πρόσβαση σε θεραπεία και υποστήριξη και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που νοσούν  από καρκίνο.

Κεντρική ομιλήτρια της εκδήλωσης ήταν η υφυπουργός Υγείας, Ζωή Ράπτη, η οποία τόνισε ότι την περίοδο της πανδημίας το υπουργείο Υγείας έχει προχωρήσει στην ανάπτυξη και υλοποίηση δράσεων για την στήριξη της ψυχικής υγείας των παιδιών και των εφήβων μας που νοσούν με καρκίνο. Ανακοίνωσε, ότι το υπουργείο σχεδιάζει την ψηφιοποίηση του Μητρώου Ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας, σε συνεργασία με την ΗΔΙΚΑ, ώστε να ενσωματωθεί ως υποχρεωτικό στο σύστημα ηλεκτρονικής διακυβέρνησης. Ακόμη,  πρόσθεσε πω το υπουργείο Υγείας έχει προχωρήσει στη θέσπιση  θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης  για την περίπτωση των λευχαιμιών και των λεμφωμάτων που αφορούν και κακοήθη νοσήματα παιδιών και εφήβων, τα συμπαγή νεοπλάσματα και τους αιματολογικούς καρκίνους.

Η ευρωβουλευτής Μαρία Σπυράκη, η οποία ήταν η συντονίστρια της εκδήλωσης, τόνισε ότι στην Ευρωπαϊκή Ένωση 35.000 παιδιά αρρωσταίνουν κάθε χρόνο από καρκίνο  και τέσσερα στα πέντε βγαίνουν νικητές από αυτή τη μάχη. Υπογράμμισε μάλιστα, ότι είναι απαραίτητο να δοθούν κίνητρα στην έρευνα για να υπάρχουν νέα φάρμακα που αναφέρονται στην παιδιατρική ογκολογία, ενώ είναι απαραίτητο να δημιουργηθεί ένα κέντρο για σπάνιους καρκίνους και ήδη η Κομισιόν ξεκίνα αυτή την προσπάθεια και για καρκίνους που αντιμετωπίζονται με πολλαπλές θεραπείες, όπως είναι ο παιδιατρικός καρκίνος.

Ο κ. Εξαδάκτυλος υπογράμμισε ότι «αξίζει τον κόπο κάθε επιπλέον φροντίδα για να μπορούν τα παιδιά με καρκίνο να έχουν μετά τη θεραπεία τους μια φυσιολογική ζωή». Αναφερόμενος στο πολιτικό πλαίσιο αντιμετώπισης της νόσου, τόνισε ότι είναι σημαντική η συμβολή του μητρώου, η μέριμνα για τους σπάνιους καρκίνους και η χρηματοδότηση της έρευνας για νέα φάρμακα.

Ο πρύτανης του ΕΚΠΑ, Μελέτιος-Αθανάσιος Δημόπουλος, επέστησε την προσοχή στην ανάγκη επιτάχυνσης των κλινικών μελετών για νέες πιο αποτελεσματικές και ασφαλείς θεραπείες και χαρακτήρισε τεράστια την  προσπάθεια που γίνεται για τη δωρεά μυελού των οστών.«Εθελοντικά μαζεύτηκαν από τις τράπεζες εθελοντών δοτών μυελού των οστών άνω των 100.000 δειγμάτων, με την πλειοψηφία μέσω του «Οράματος Ελπίδας», και αυτό μας εμπνέει σιγουριά ότι οι συμπατριώτες μας στέκονται δίπλα σε όσα παιδιά με καρκίνο το έχουν ανάγκη».

Ο παιδιατρικός καρκίνος, παρά τη σπανιότητα στην εμφάνισή  του,120  ενήλικες προς ένα παιδί, αποτελεί για τα παιδιά τη δεύτερη αιτία θανάτου μετά τα ατυχήματα, τόνισε ο κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας Α.Π.Θ, Θεόδωρος Δαρδαβέσης. Η έγκαιρη αξιολόγηση συμπτωμάτων οδηγεί σε έγκυρη διάγνωση και ταχεία εφαρμογή της θεραπείας, γεγονός που συνεπάγεται, σχεδόν πάντα ίαση και επιβίωση, υπογράμμισε.

Η πρόεδρος του Συλλόγου φίλων παιδιών με καρκίνο «ΕΛΠΙΔΑ», Μαριάννα Βαρδινογιάννη, τόνισε ότι μεγάλο μέρος του έργου της είναι αφιερωμένο στη μάχη κατά του παιδικού καρκίνου. Πριν τρεις δεκαετίες δεν υπήρχε καμία υποδομή είπε, ενώ «σήμερα το τοπίο είναι εντελώς διαφορετικό με τις υποδομές που δημιουργήσαμε, την πρώτη αμιγώς Παιδιατρική Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, το Ογκολογικό νοσοκομείο, το Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας και την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Όραμα Ελπίδας. Χιλιάδες ζωές παιδιών από Ελλάδα και εξωτερικό έχουν σωθεί».

Στην ομιλία της, η πρόεδρος του Συλλόγου φίλων καρκινοπαθών παιδιών «ΣΤΟΡΓΗ» Τίμη Μπακατσέλου, αναφέρθηκε στην 30χρονη δράση του Συλλόγου με παροχή βοήθειας σε παιδιά που πάσχουν από κακοήθη νοσήματα και στους γονείς τους. Στο έργο της «ΣΤΟΡΓΗΣ» συγκαταλέγονται το Αιματολογικό Κέντρο στο Παπανικολάου, ο Ξενώνας ,το Κοινωνικό Ταμείο. Ειδικά ο ξενώνας της Στοργής φιλοξένησε από την ίδρυση του το 2016 , 300 παιδιά πολλά εκ των οποίων παρακολουθούσαν τα μαθήματα τους σε συνεργασία με σχολεία της Καλαμαριάς.

Ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, Νίκος Νίτσας υποστήριξε ότι είναι αναγκαία η δημιουργία οργανωτικών δομών και δράσεων, ώστε όλοι οι γονείς  να γνωρίσουν τα πρόδρομα συμπτώματα του καρκίνου και να μην αδιαφορήσουν εάν τα συναντήσουν στα παιδιά τους.  Μάλιστα σημείωσε με έμφαση πως η Θεσσαλονίκη μπορεί να γίνει διεθνές  κέντρο αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου με βάση την υποδομή και το επιστημονικό δυναμικό που διαθέτει.

Η ομότιμη καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας του Α.Π.Θ,  Φανή Αθανασιάδου-Πιπεροπούλου, επισήμανε ότι «το 30% των παιδιών που νόσησαν από καρκίνο εμφανίζουν μακροχρόνιες επιπτώσεις και χρειάζονται υποστήριξη και παρακολούθηση κατά την ενήλικο ζωή τους. Σημαντικά οφέλη αναμένεται να προκύψουν με τη   θέσπιση της νέας «έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο» που προβλέπεται στο νέο Ευρωπαϊκό Σχέδιο δράσης για τον καρκίνο το 2022, σημείωσε.

Ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και Διευθυντής της Παιδιατρικής Ογκολογίας Αιματολογίας ΕΚΠΑ, Αντώνης Καττάμης, κατέστησε σαφές ότι πρέπει να δοθεί έμφαση  στην ψυχοκοινωνική υπηρεσία και στο εξειδικευμένο προσωπικό. Ζήτησε  τη δημιουργία Κέντρου Αριστείας και Έρευνας  για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και επιχορήγηση στοχευμένης έρευνας και κλινικών μελετών.

Ο αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας Α.Π.Θ Μανώλης Χατζηπαντελής, τόνισε ότι θα πρέπει να δοθεί μεγάλη σημασία στα απώτερα προβλήματα υγείας που προκύπτουν από τον ίδιο τον καρκίνο ή τη θεραπεία του. Χαρακτήρισε μάλιστα, σημαντική τη  λειτουργία του ιατρείου μακρόχρονης παρακολούθησης παιδιών που νόσησαν από καρκίνο.

H πρόεδρος της SIOPE ( Eυρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας), Pam Kearns, στην ομιλία της υποστήριξε ότι «τώρα είναι μια ευκαιρία και για νομοθετική αλλαγή, που θα επιτρέψει σε έναν τεράστιο αριθμό νέων φαρμάκων, που έως τώρα διατίθενται μόνο για τον καρκίνο των ενηλίκων, να διατίθενται πλέον σε παιδιά με καρκίνο».

Η διδάκτωρ  ΣΕΦΑΑ του ΔΠΘ και εθελόντρια της «ΣΤΟΡΓΗΣ» Σεμίνα Νάνη,  παρουσίασε  τα αποτελέσματα μελέτης, βάσει της οποίας προκύπτει ότι η συμμετοχή των παιδιών που νοσούν σε προγράμματα  ψηφιακής άσκησης με τη χρήση ψηφιακών διαδραστικών παιχνιδιών διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους .

H συνιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής  Εταιρείας «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ», Μένια Κουκουγιάννη εμφανίστηκε ενθουσιασμένη που οι παιδιατρικοί καρκίνοι βρίσκονται πλέον ψηλά στην ατζέντα του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου και δεσμεύτηκε για στήριξη της κοινής αποστολής: μηδέν θάνατοι από καρκίνο.

Όλα τα στοιχεία της δεύτερης συνάντησης για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας θα εκδοθούν  ηλεκτρονικά  και εντύπως.